2024年2月29日是第十七届“国际罕见病日”，这是一个全球性的公益活动日，旨在提高公众对罕见病的认识，为罕见病患者及其家庭发声。今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中国红十字基金会联合全国16家医院开展第十七届国际罕见病日系列活动，我院受邀参与其中。

2月28日，深圳大学总医院内分泌科李强主任及两位深圳市菁英人才（杨可来尔主治医师、王玉主治医师），联合神经外科李英斌主任团队，共同开展了线上宣讲活动——肢端肥大症的教育与科普。

李强主任讲解肢端肥大症的药物治疗及治疗目标

杨可来尔主治医师介绍肢端肥大症的临床表现及危害

王玉主治医师介绍了相关的检验检查和诊断标准

神经外科李英斌主任讲解肢端肥大症的外科治疗

肢端肥大症作为一种较罕见的内分泌系统疾病，由于过度分泌垂体生长激素所致，通常引起受影响个体的手脚、面部等部位不成比例地增大。这种疾病不仅给患者的身体健康带来严重影响，还可能导致高血压、心血管疾病、糖尿病、睡眠呼吸暂停，甚至会引发甲状腺肿瘤、肠道肿瘤等多种并发症，严重影响患者的生活质量，甚至威胁患者的生命健康。

由于肢端肥大症常常隐匿发生、进展缓慢，导致很多患者发现时已延迟诊断4.5-9.0年以上，显著增加患者并发症的发生率及治疗难度；因此，全国各大医院的内分泌科、神经外科医生一直很关注肢端肥大症，我们需要加大肢端肥大症的宣传，让更多人了解这一罕见病。

   内分泌代谢病科是深圳大学总医院特色重点学科，现有医师15名，其中拥有博士学位7名、硕士学位8名，分别毕业于香港中文大学、复旦大学、中山大学、中国医科大学、哈尔滨医科大学、吉林大学、首都医科大学、日本佐贺大学医学院、爱尔兰都柏林大学等国内外名校。内分泌代谢病科在糖尿病的精准医疗、糖尿病急性并发症的抢救、胰岛素泵强化治疗、动态血糖监测、3C治疗、肥胖的精准诊治、甲状腺疾病综合诊治、多囊卵巢综合征胰岛素抵抗诊治、垂体泵治疗低促等方面形成医疗特色，在少见罕见疾病如肾上腺、垂体、性腺疾病的诊治上填补空白，满足深圳市的医疗战略布局。